週末兩天假期陰雨綿綿,我在暖暖的被窩裡,伴隨窗外的雨聲閱讀這一期商業週刊有關大象男孩與機器女孩的報導。

一個叫「祥祥」的八歲多重障礙男孩:雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。為避免吞嚥食物時,食物不慎滑入緊鄰在旁的氣管,祥祥自出生開始,就只能以鼻胃管進食。由於心房中膈不全及喉軟化,難以自主呼吸必須藉由插管和呼吸器維生。商周記者在去年
1214日第一次見到祥祥的時候,「……他的喉頭中央,裝著淺藍色塑膠氣切管,蛋白狀的痰液從咽喉不斷流出,滑至泛黃的圍兜上,唇鼻有明顯動手術的痕跡。由於無法吞嚥,口水從齒縫流出,發出樹葉酸腐般氣味。」

這個老是拖著長長鼻胃管的大象男孩,出生至今,數千次的早餐、午餐和晚餐,不曾嚥過一粒米、吃過一片肉。兩千五百多個日子裡,沒有講過一句話,就連想笑出聲音,也必須用手按住氣切口。

祥祥在三歲左右,媽媽離家出走,從此由阿嬤接手照顧。阿嬤不認識字、聽不懂國語,甚至不認得阿拉伯數字。祥祥的爸爸也不識字、不會說國語,以做工維生。出生在如此弱勢環境的祥祥,六年來沒有接受任何早期療預,居然連國民義務教育也被漏掉。

另一個叫做「珊珊」的
8歲女孩,來自東北角的偏遠漁村「馬崗」,由於腦性麻痺,身體僵直不能動彈,就像掉了螺絲的娃娃。珊珊3歲時父母離婚,爸爸把她托付給八十幾歲的阿嬤照顧。不識字的阿嬤只能依本能照顧她,無法得知外面的其他資源。

珊珊在快滿6歲前,被雙溪國小簡秀妍老師發現,她告知家扶大同育幼院早療部社工並通報台北縣社會局。9311月育幼院獲得企業贊助一台巡迴服務的早療車,珊珊成為第一個使用者。大同育幼院的復健老師,開始每週兩次到馬崗幫珊珊復健。幾個月下來,珊珊已經敢坐沒有靠背的椅子,手臂較為有力,臉部的表情也從僵硬變得柔軟、富有變化。珊珊的進步令社工和老師們大受鼓舞,於是帶她北上,就讀日托式早療中心,加強訓練。目前珊珊辦理緩讀繼續接受治療。

今年三月起,大象男孩祥祥至台中愛心家園附設醫療室,進行每週兩次的職能與語言治療,預計五、六月間進行喉管重整手術,期待移除氣切口以後,九月入學;機器女孩珊珊則在家扶大同育幼院早療部,努力使用助行器走路,九月份珊珊將進入土城國小就讀。

週末下午在閱讀這兩個曾經被社會遺忘的孩子的故事時,屋外雨聲不間斷,我的淚水也如雨水般未曾歇止,我在不斷流淚、不斷拭淚的過程中讀完這篇報導。

我在想:如果有一天,學校新生入學來了一個像祥祥這樣的孩子,我會如何處理?級任老師如何面對?行政上我能提供怎樣的資源?其他教職員能否對他一視同仁?如果來了一個像珊珊這樣行動遲緩的孩子,學校能夠提供他一個真正無障礙的環境嗎?面對來自弱勢家庭的身心障礙兒,我們能提供怎樣的資源來幫助他進行治療或是復健?

這幾年學校裡也有幾位身心障礙的孩子,幸運的是:他們都有幸福的家庭和觀念正確的父母,間接的,學校老師也輕鬆不少。每逢遇到校外教學或是運動會這樣的活動,孩子的媽媽都能到場協助,讓孩子有跟一般孩子相同的參與機會,而級任老師也能專心照顧班上其他孩子。但是像是珊珊或是祥祥這樣由高齡阿嬤照顧的孩子,除了老師有極大的愛心、耐心以外,可能還必須藉助於學校義工組織或是班親會的力量。

身為知識份子的我們難以想像弱勢者的生活,大醫院對祥祥的阿嬤而言,就像個迷宮,如果沒有社工協助,不識字的阿嬤要怎樣面對掛號、候診、批價、領藥這些流程?阿嬤雖然盡心盡力照顧祥祥,但是方法未必正確,例如重複使用著抽痰管,抽痰管不慎落地時,她拾起來立刻放入祥祥氣切口,令旁人看了膽戰心驚!這幾年,受大環境的影響,單親和隔代教養的孩子正在逐年增加之中,學校裡的孩子有少部分就是來自這樣的弱勢家庭,我們注意到了嗎?
 

一連串的問題在腦海中浮現,一時之間我還不能為所有的問題找出最理想的答案,但是大象男孩與機器女孩的故事令我重新思考一些教育上的問題,並且慶幸自己是教育工作者,因為這樣的工作,我們可以有更多的機會幫助需要幫助的孩子!

(註:95.4.16發表於http://w3.nwes.mlc.edu.tw/plog/index.php?blogId=9 Dina的花園)

 

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